Amy è una sopravvissuta a un tumore intestinale, ha la sindrome di Lynch e racconta su Instagram la vita con una stomia, un’apertura nell’addome che convoglia i rifiuti corporei in una sacca. Ha circa 5.000 follower e usa il social per informare e sostenere altre persone, ma ha osservato un forte divario: una fotografia in bikini può ottenere migliaia di visualizzazioni, mentre un contenuto sulle conseguenze quotidiane della sua condizione raggiunge un pubblico molto più ristretto. Una ricerca sulle discussioni online sui tumori ereditari mostra come questa dinamica possa rendere meno visibili proprio le informazioni sanitarie più utili.
- Amy ha circa 5.000 follower su Instagram e pubblica contenuti sulla propria esperienza con il tumore e la stomia.
- La sindrome di Lynch interessa circa una persona su 400, ma soltanto il 5% degli interessati sa di averla.
- I ricercatori hanno parlato con decine di persone che condividono sui social la propria esperienza di malattia.
- I sistemi di raccomandazione tendono a favorire i post capaci di generare reazioni, commenti e condivisioni.
I contenuti più visibili non sono sempre i più completi
Le persone coinvolte nella ricerca, provenienti da diverse parti del mondo, hanno indicato come obiettivi principali l’educazione del pubblico e il sostegno tra pari. In alcuni casi cercano anche di rappresentare comunità che ritengono poco servite dal sistema sanitario. Una partecipante, indicata con il nome fittizio di Kiara, ha sottolineato quanto sia importante potersi riconoscere nelle persone che parlano pubblicamente di una determinata condizione.
Per chi convive con patologie rare o poco discusse, trovare online qualcuno con un’esperienza simile può offrire informazioni accessibili sulla distanza tra diagnosi, trattamento e vita quotidiana. La sindrome di Lynch, per esempio, è una condizione ereditaria che aumenta in modo sostanziale il rischio di sviluppare alcuni tumori, spesso in età più giovane.
Il problema è che un social network non funziona come un archivio sanitario: ordina i contenuti soprattutto attraverso segnali di attenzione e coinvolgimento.
Reazioni, commenti e condivisioni influenzano ciò che viene mostrato nei feed e nelle ricerche. Gli utenti hanno quindi un controllo ridotto sulla selezione, mentre chi pubblica impara a modellare immagini, temi e linguaggio per ottenere maggiore visibilità. Amy, per esempio, considera anche una foto molto vista come una possibile porta d’ingresso: la curiosità per la sacca visibile sull’addome può portare qualcuno sul suo profilo e, da lì, ai contenuti informativi.
La ricerca avverte che l’engagement restringe il racconto
Questa strategia può aiutare a raggiungere più persone e, in alcuni casi, a limitare l’esposizione a commenti dannosi. Ha però un costo: secondo i ricercatori, i post più visibili finiscono per offrire rappresentazioni ristrette della malattia, non necessariamente il quadro più equilibrato o utile.
Questo significa che chi cerca risposte sulla propria salute può incontrare più facilmente il contenuto meglio adattato all’algoritmo, non quello più affidabile o pertinente.
Il meccanismo assume ulteriore rilievo quando le piattaforme premiano economicamente i creatori capaci di produrre molto coinvolgimento. La ricerca precisa che ricevere compensi non rende automaticamente qualcuno un cattivo divulgatore, ma invita a considerare l’ambiente orientato al profitto, nel quale verifica dei fatti e moderazione possono essere limitate o incoerenti.
Le testimonianze vanno confrontate con fonti affidabili
Gli autori suggeriscono di valutare in quale veste una persona diffonda informazioni, quali fonti utilizzi, se collabori con organizzazioni esterne e quanto la sua esperienza personale sia pertinente. I contenuti dovrebbero poi essere confrontati con indicazioni di professionisti sanitari e associazioni competenti.
La testimonianza diretta può spiegare aspetti della quotidianità che una scheda clinica non racconta, ma non sostituisce una fonte medica. Per gli utenti, anche italiani, ciò implica trattare i social come un punto di partenza e non come l’unico luogo in cui informarsi.
La ricerca consiglia inoltre di affiancare ai social siti affidabili, compresi quelli delle organizzazioni benefiche, e di usare strumenti come il silenziamento di parole e la disattivazione delle notifiche quando i contenuti suggeriti risultano emotivamente difficili da gestire.
Quando cercate informazioni sanitarie sui social, quali segnali usate per distinguere una testimonianza utile da un contenuto costruito soprattutto per ottenere visibilità?
